Nederlandse PAIS community op Bluesky
Starterpack met een paar friendly faces die ik op Bluesky kon vinden van de Nederlandse PAIS community (Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, etc) en anderen die over deze onderwerpen posten! Nu even snel gestart maar vul hem waar in energie heb aan!
Created by
@guusontheinternet.bsky.social
@ramsestemmerman.bsky.social
Former DJ/Event Manager | Administrator #MEcvs Infokanaal (Youtube) | Advocate for more biomedical research for post-infectious #MEcfs & #LongCovid.
@drdendunnen.bsky.social
Immunologist and Head of Department of CIMM at the Amsterdam UMC, Netherlands. My team studies the role of antibodies during infection and autoimmune diseases, with a particular focus on post-acute infection syndromes (PAIS), such as Long-COVID and ME/CFS.
@molbaas.bsky.social
Psychiatrist | Life on hold since Oct. '21 due to long Covid | LC foundation NL | Carpe diem sed non inpensa crastina | Tweets are my own | No medical advice
@queerandloathing.bsky.social
Severe M.E./LC having creature in a room somewhere in the Netherlands They/them Ready to Return to the Woods. And to my art and writing.
@willemijnhelmink.bsky.social
@longcovidnederland.bsky.social
Onafhankelijke patiëntenvereniging voor én door #LongCovid patiënten. Volg ons ook op FB, X, LinkedIn en Instagram. Lid van oa Post Covid Netwerk Nederland en Long Covid Europe. longcovidnederland.com
@ixabil.bsky.social
LongCovid. My child also has long covid. 💔 we both have the PEM, POTS and cognitive issues-sub (ME..) Love animals, science, nature, history. Once an active girl; swimming and hiking. Have 2 lady-cats. linktr.ee/ixabil
@dinetkoopman.bsky.social
Klinisch psycholoog BIG, traumaspecialist. Geeft les over trauma. Eigen praktijk. Poezen, Italië en Engeland, moestuin.
@minofmeer.bsky.social
Myalgische Encefalomyelitis, POTS, 22/7 bedgebonden https://minofmeer.blog https://www.facebook.com/share/1CwgxEYgQNZSDevd/
@fiakruijt.bsky.social
@zannalee72.bsky.social
(zij/haar) Ouder van Jay 🏳️⚧️, liefje van liefje. Long Covid sinds maart 2020. Ex godin van de detailhandel. (Zelf)liefde, Moeder Aarde, creativiteit
@jiskadootje.bsky.social
Jahoi, hier als nummer 690312 (ja écht) ☁️☁️ U doet t er maar mee hè, of niet … ook goed, dat wel. Succes met je leven!
@wennbee.bsky.social
Slowly travelling back to this world from a parallel universe called #Longcovid. Recovering from brainfog & dysautonomie Amsterdam & Friesland Koffie in de ochtendzon Best een bitch op z’n tijd
@dennis-dekker-1972.bsky.social
LongCovid combineer ik met Colitis Ulcerosa. Gaat prima samen. 😵💫 Fietsen gaat niet meer zo snel, dus lees ik me maar suf. De bibliotheek is een uitkomst. Vrouw, zoon en hond. PvdD-lid. 🌍🐶
@alinda6.bsky.social
@paisenfrijke.bsky.social
Ernstige ME door Long Covid. Mij leven bestaat uit op de bank/bed liggen, beetje internetten en mijn liefde voor luisterboeken 🩷
@henkbulder.nl
hampel • noordnerd • eerlijke vinder • maakt kunst • het kan hooguit misgaan • was wadloopgids i.o. • links gelateraliseerd • graag van begrip • heeft (het wel eens over) #LongCOVID • "meer een concept dan een persoon"
@esceedee.bsky.social
Horizontaalvirtuoos Nachthaker Runt af en toe een bed & brakdag Maakt* de wereld graag mooier (*handwerken, koken, fotograferen, schrijven) wanneer het lijf het toelaat 🇳🇴Trøndertun ‘90/‘91 #pwME
@mamayacaprice.bsky.social
Ik heb een heel zwaar leven.... én teckels! In m'n hart dan toch. Blij dat ik er nog eentje kan knuffelen Postviraal/bacterieel ziek gebleven| Colitis ulcerosa| Mis al een aantal organen| Als onkruid, nog steeds niet vergaan| Zeeuws| Zij/haar| 🌈|🍉|🇺🇦|🐕
@charlottenelck.bsky.social
Former worker justice department, now dealing with long COVID. Advocate longcovidnederland.com
@chronicmyalgice.bsky.social
Dutch | life derailed due to #IBD & #MECFS | sofa bound | wants to raise awareness about post infectious diseases | one of the #MillionsMissing
@nelehelena.bsky.social
I'll "tweet" here about the things I don't like if the other app goes down
@bentealinda.bsky.social
Had pech, werd ziek, leven weg (sinds 2009) | Bedgebonden door zeer ernstige ME, POTS, LongCovid, Lyme, CCI | Columniste | Insta: @bentealinda | Strooi met schrijfsels en vooral veel liefde🫶🏼↴
@keuningin.bsky.social
Nothing is certain and even that may be false. Don't judge others, you have no clue what they’ve been through. 4 sons. Proud Grandma. Posts in Dutch & English. #LongCovid #MCAS #Breastcancer #Iamnotmyillness
@martjezingt.bsky.social
Breathe, Move, Sing! devrijezangvogel.nl However small the breath, move or sound, do it. Longcovid PAIS MECFS Wide range of interest. Spontaneous encounters can turn out the best.
@iritm.bsky.social
Lezen, onderwijs, geschiedenis, natuur, plantaardig, enz. Zoomt in op je boekenkast. Ligt plat door long covid. Spamt Freddie. Probeert er het beste van te maken.
@notsofancylife.bsky.social
29 | voormalig jeugdzorgwerker | Long Covid sinds sept. '20 | is graag creatief bezig ⬇️ www.instagram.com/handmadebyjuud
@bettje37.bsky.social
one of the #MillionsMissing, book lover, moderate/severe ME, favorite artists Amy Winehouse and J.S. Bach, not creative at all. Brain fog very bad, please excuse weird language now and then. #ME/CFS
@jossedevoogd.bsky.social
Ruimte, politiek & samenleving. Verkiezingsgeografie/(on)gelijkheid/stedenbouw. Onderzoeker & publicist. ZZP. Atlas Afgehaakt NL. #mecvs #longcovid
@ludiekje.bsky.social
editor-in-chief ME Global Chronicle, co-founder & mod/adm ME Centraal
@iefsworld.bsky.social
| writer | editor | former multi-media artist/musician | | ME since childhood | | young widow due to medical neglect |
@son77.bsky.social
@bilgecetin.bsky.social
Living in the Netherlands. M.E. since 2019. Here to connect with the ME folks and researchers. english, dutch and turkish
@sadalbaran.bsky.social
19Y Daughter with severe/19J Tochter mit schweren LongCovid & ASS / Covd19 is NOT just a mild Flu!/ Covid19 is GEEN mild griepje! / UWV-WAJong / Genealogy 🧬/ Dividend-Stocks / Astronomy 🔭🌙 / he/him
@mepe176.bsky.social
Ambulant coördinerend begeleider en trainer BGZ in de zorg voor mensen met een verst. beperking, bordspellen, haken, vegetariër in opleiding, mantelzorg veteraan, LongCOVID
@willy58.bsky.social
Stilstaand leven door longcovid, maar leven in de brouwerij door 🐕 Nikki en kleinkids. Twente, Rijssen, roots in de Achterhoek
@fredverdult.bsky.social
Passie voor Perry, fietsen in Alpen, zweten in sauna | Levensgeluk verknald door lyme | Directeur Lymefonds | Trots Ridder op voorspraak Nobel laureate
@valwen.bsky.social
♿️ Naval Architect & Marine Engineer. I’ll never shut up if I think something is unfair or deeply wrong. I’m annoying, I know! #pwME #MECFS #EDS #Endometriosis #Dysautonomia & long #NEISVoid etc. #COVIDisAirborne! Twitter immigrant. Also on Mastodon.
@riendebock.bsky.social
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME, tweets in Dutch and English. @LongCovidNL.
@seedekkers.bsky.social
Long Covid sinds maart 2020. Schrijft. 040. Deuglinks. Brabantsedag. Poezelpubers Pixy en Foxy. Volleerd tante.
@stillviv.bsky.social
Biomedical engineer, mathematician, equestrian, thru-hiker and generally outdoorsy - now 99% bedbound with #severeME. I like posts on science, literature, world history and art.
@empdp812.bsky.social
In het dagelijkse leven bankier, getrouwd met Mehmet, moeder van Iker. Lezen. #Outlander fan. Reizen. Koken 🇪🇸🇳🇱🇹🇷🏴.Katten.#LongCovid #astma #introvert #herst #autumn
@lvdpol.bsky.social
Familie | Long-covid | whoodle | muziek |gezondheidszorg | CDA | Elburg-Vesting Et geyt sou as et geyt.
@lisannejanna.bsky.social
Fulltime #Spoonie 🤓 Zoekend zonder eindbestemming. Fan van Muis, knaagdieren, psychologie, onderwijs en mensen die #ME serieus nemen English? Look for @notanotherspoonie
@mtwoltering.bsky.social
Creative & social project initiator used to work 🌎👩🏻💻 and💃🏻 a lot internationally. Can't stand injustice. Designing solutions for health for everyone in the few moments my inflamed🤯 brain allows me to. @ 🛏🏠 #ME #LongCovid #NeuroInflammation
@jippeke.bsky.social
@mecentraal.bsky.social
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden. https://mecentraal.wordpress.com https://www.facebook.com/MECentraal mecentraal@gmail.com
@mmissingholland.bsky.social
Actiegroep #MillionsMissing Holland wil betere zorg & sociale gelijkheid voor ME-patienten.
@mecvsvereniging.bsky.social
Patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met ME/cvs en hun omgeving. Op naar meer erkenning, kennis, steun en zorg voor ME/cvs patiënten. www.me-cvsvereniging.nl
@fiederels.bsky.social
Lost geographer. Washed ashore on the island of Texel. Living in the parallel universe of chronic illness.
@marlieskdg.bsky.social
Imperfecte idealist/deugkneus. Helaas met ME/LongCovid. Probeert Covid dus nog steeds te ontlopen. Steekt veel energie in het minder gebruiken ervan, zowel in huis als in m'n lijf.
@niethersteld.bsky.social
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn. 📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
@anilvanderzee.bsky.social
Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using BlueSky to raise awareness for #MyalgicE | #IACC I #PAIS #art2cureME #pwme #millionsmissing
@begrepenklachten.bsky.social
Ondersteuning van patiënten met langdurige (onvoldoende verklaarde) klachten. https://www.begrepenklachten.nl
@verdermetpostcovid.bsky.social
#longcovid since March 2020, #PEM Tried #helpapherese , since #lowhistamin approach less #POTS issues.
@samsewams.bsky.social
Schools & other indoor spaces should be safe for everyone. Trying to avoid covid.
@hermien.bsky.social
Ik onderzoek, adviseer en schrijf. Ik ♥️ taal, bibliotheken, literatuur, filosofie, politiek, geschiedenis. #NietHersteld - De Podcast @NietHersteld.bsky.social
@jennywren10.bsky.social
@ontwarontwaar.bsky.social
ME-warrior, homo universalis, mind the body, train the brain with words, train the soul with feelings.
@bekhonl.bsky.social
Life on hold since 2021 #LongCovid #POTS #ME Psychologist for 25 years CBT, EMDR, ACT. Here to advocate for biomedical research & treatment #PAIS #IACC. Painfully aware of the harm that was done by my profession to PAIS patients.
@nnkmll.bsky.social
Be the I in unify. Disabled artist & activist, housebound with ME, Covid cautious, loves her kitties and her bf’s butt 🩷 she/her Auteur van ‘We Zijn Allemaal Wel Eens Moe’ nu in de winkels 🥰
@lauravictorine.bsky.social
Former medical doctor | PhD | Living with moderate/severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) | Dutch 🇳🇱 | Cat mom of two | #pwME #myalgicencephalomyelitis #myalgicE
@healingfromlc.bsky.social
@beadekkers.bsky.social
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020. Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
@mariannehout.bsky.social
Dutch. Bedbound with severe ME. Trying to find my way back to life.
@vmatthiesboon.bsky.social
Professor by Special Appointment - Head of Department of Ethics and Political Philosophy, Radboud Uni. Interests: Long Covid, Health Justice, Postviral Ethics, Trauma, Critical Theory,
@vanzelst.bsky.social
Verpleegkundig specialist huisartsenzorg Politiek junkie Heeft een lage tolerantie voor bullshit
@itsmerieke.bsky.social
moeder•vrouw•vrolijk•doorbijter•hoopvol•sarcastisch•eigenwijs•ik❤️te veel van gifjes•typgriep•huis/bedgebonden:MEcvs• I AM ONE OF THE #MillionsMissing• Ik ben #NietHersteld
@marielles.bsky.social
Passie voor onderzoeksjournalistiek & literaire non-fictie | Auteur van ‘Landziek, een medische geschiedenis’ | Vogelaar vanuit huis | Zin in meer natuur | ME/POTS
@becsteamplanet.bsky.social
Team animals, (eco and social) mindfulness, climate psychology, me/cfs, PSV Psychosociaal counselor & mindfulness trainer. Schijn een klimaatdrammende woke deugder te zijn. Ben vooral lief.
@jhanne.bsky.social
housebound, would like new body, knitting and reading MECFS, MCAS, B12-deficiency, hypermobilty, wonky neck, breathing problem, cancer, on my way to the end
@thisistheillme.bsky.social
🇬🇧: Severe ME & long covid 🇳🇱: Auteur van 'De achterblijvers' (Uitgeverij De Geus) 🏳️🌈
@sjoerddruiven.bsky.social
"Nee, het is niet psychisch, conditie, luiheid, gebrek aan ritme, doorzetten, immuunsysteem..." "Klopt. Er is geen behandeling." "Dank je. Ik heb geen interesse in handoplegging" Zaagt door over fietsen & politiek Ook @politiek-sjoerd & @fiets-sjoerd
@jimfaas.bsky.social
zo nodig dwars |verzekeringsarts | jurist | phd | docent | schrijven | lezen | zingen | radio dj | kunst & kunde | semper fi
@uselesspriest.bsky.social
Long COVID, mild, since Apr 2022 ME / Long COVID diagnosed May 2024
@vickyvdtogt.bsky.social
Community organizer | Researcher | Advocate | Director of development at Research-Aid Networks 🌐 Author of The Long Covid Symptom Diary, now available in EN, NL & ES! - www.ddxpublishing.com
@jetroz.bsky.social
Former art historian, curator, traveler and hiker turned Long Covid patient. Five years and counting 🛏️🧟♀️
@marijiserbij.bsky.social
Grunneger met Rotterdamse 'r'. Roze hoodie, panter Vans, zwarte ziel. Precies cynisch genoeg, maar flexibel af te stellen. Had vroeger al gelijk, voordat het hip werd. ME/CVS ✔️ Also available in English ME/CFS✔️
@fvrhijn.bsky.social
MD | rheumatology resident #ME due to #LongCovid Nonbinary 🌈🌈🌈🌈 | views are mine.
@guusontheinternet.bsky.social
Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since jan’21 ♿️ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in 🇬🇧 & 🇳🇱